Téléthon : campagne de mobilisation des Français de l’étranger

La campagne de mobilisation du Téléthon 2015 a été lancée le 8 octobre 2015 au Quai d’Orsay par M. Matthias Fekl, secrétaire d’État en charge du commerce extérieur, de la promotion du tourisme et des Français de l’étranger. Une conférence de presse a eu lieu à Shanghai le 22 octobre pour le volet chinois de cette campagne de mobilisation.

Campagne de mobilisation des Français de l’étranger pour le Téléthon 2015

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Bruno Chapiron / ministère des Affaires étrangères et du Développement international
Sous les auspices du secrétaire d’État Matthias Fekl au Quai d’Orsay le 8 octobre 2015, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, et Hélène Farnaud-Defromont, directrice de l’AEFE, signent une convention de partenariat destinée à soutenir la mobilisation à l’étranger en faveur du Téléthon 2015.

M. Matthias Fekl, secrétaire d’État en charge du commerce extérieur, de la promotion du tourisme et des Français de l’étranger, a lancé le 8 octobre à 19h au Quai d’Orsay la campagne officielle de mobilisation des Français de l’étranger pour le Téléthon 2015.

Pour la troisième année consécutive, les Français qui vivent hors de France pourront participer à ce moment de solidarité au service du combat contre les maladies rares.

Comme en 2013 et 2014, des manifestations et appels aux dons seront organisés à l’étranger les 4 et 5 décembre afin de recueillir des fonds au profit de la recherche.

L’année passée, plus de 19 pays et 27 villes sur les 5 continents ont participé, permettant de collecter plus de 270 000 euros.

L’agence pour l’enseignement français à l‘étranger, la mission laïque française, la caisse des Français à l’étranger ainsi que les associations Français du monde-ADFE, l’Union des Français de l’étranger et Femmexpat renouvellent leur partenariat pour cette opération.

Si vous êtes en Chine et souhaitez faire un don, rendez-vous sur la page suivante.

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Conférence de presse le 22 octobre à Shanghai : coordination de la mobilisation en Chine

En vue de la campagne de dons 2015, M. Gilbert Mennetret a été nommé par le conseil d’administration de l’AFM- Téléthon en septembre dernier comme responsable du Téléthon pour l’année 2015/2016 pour la Chine Continentale, Hong-Kong, Macao et Taiwan. Dans ce cadre, une conférence de presse a été organisée le 22 octobre 2015 à Shanghai en présence du Consul général de France à Shanghai M. Axel Cruau.

Discours de M. Gilbert Mennetret

Le Téléthon, la convergence de toutes les énergies

Le Téléthon est né du combat de ces parents qui ont dit non à la fatalité, et il est devenu cet événement unique lorsque l’énergie de ces hommes et femmes s’est conjuguée avec celle de bénévoles, de personnalités publiques, de partenaires et de scientifiques. Grâce à ce combat commun, l’avenir des malades a changé et une médecine nouvelle a émergé au bénéfice du plus grand nombre.

Cette mobilisation exemplaire, unique, décuplée par la somme de toutes ces énergies permettent de faire des drames personnels, une force collective, de l’addition des souffrances, des remparts contre la maladie, et des « sans solutions » qu’on opposait des innovations pour tous. Je veux rendre un vibrant hommage aux partenaires et anonymes qui, déterminés et fidèles, nous accompagnent afin que nous puissions tenir la promesse faite aux enfants malades.

L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

Le 4 et 5 décembre 1987, le premier Téléthon parrainé par l’acteur Jerry Lewis fait connaître la myopathie, à travers les enfants malades et leurs proches. Il s’achève sur une collecte de 181 millions de francs (27,6 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré.

• L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité.
• Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive.
• L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.
• L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies.

L’AFM-Téléthon a déjà à son actif de nombreuses victoires : des avancées scientifiques majeures, des traitements innovants, le développement de l’aide aux malades, la reconnaissance de leurs droits.

La révolution génétique

Des cartes du génome à la découverte des gènes responsables de maladies, c’est tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un spectaculaire bond en avant.
• Les premières cartes du génome humain publiées par Généthon entre 1992 et 1996. C’est le point de départ du décryptage de la totalité́ du génome humain.
• La découverte de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies grâce aux cartes du génome des chercheurs de Généthon et au soutien de l’AFM-Téléthon.
• L’amélioration du diagnostic. Les malades ont accès à un diagnostic plus rapide, fiable et précis. Les familles bénéficient de la possibilité d’un conseil génétique, du diagnostic prénatal et préimplantatoire.
• Grâce à une meilleure prise en charge médicale, les malades ont gagné en espérance et en qualité́ de vie. Certains entament des études et une carrière professionnelle.

La révolution sociale

Association de militants, l’AFM-Téléthon s’est battue pour la reconnaissance des maladies rares et la citoyenneté des malades et personnes en situation de handicap.

• La reconnaissance des maladies rares avec la création de la Plateforme maladies rares, centre d’expertise unique et l’impulsion de Plans nationaux maladies rares.
• Avec le Téléthon, le regard de tous sur la maladie et le handicap a changé. Les citoyens sont devenus des acteurs de la recherche et les malades des partenaires reconnus des chercheurs et des médecins.
• La citoyenneté des personnes en situation de handicap a progressé. La loi du 11 février 2005 a instauré les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) mais a également inscrit dans les textes le droit à compensation, les droits à la scolarité, à la formation et à l’emploi.
• Le référent parcours de santé. Ce métier crée par l’Association joue un rôle de facilitateur entre le malade, sa famille et son environnement médical, social, professionnel… Un accompagnement global jusqu’à alors inexistant.
• Le répit des aidants. Les Villages Répit Familles, programme national lancé par l’AFM-Téléthon, offrent aux malades et à leur entourage la possibilité de souffler dans un environnement médical sécurisé.

La révolution des biothérapies

Thérapie génique, pharmaco-génétique, cellules souches : toutes les thérapies innovantes soutenues par l’AFM-Téléthon ont déjà révolutionné la médecine. Des malades souffrant de déficits immunitaires, des maladies rares du sang ou du cerveau profitent aujourd’hui des premiers résultats de la recherche. Des avancées qui bénéficient aussi aux maladies fréquentes.

• La thérapie génique a permis de rétablir les défenses immunitaires des bébés-bulle. Une soixantaine d’enfants à travers le monde ont aujourd’hui retrouvé une vie normale.
• La thérapie génique des maladies du sang. Un malade atteint d’une bêta-thalassémie, a retrouvé une vie normale grâce à une thérapie génique. Le traitement va être étendu à la drépanocytose.
• La pharmaco-génétique pour les maladies du muscle. De nouvelles molécules qui interviennent directement sur le gène malade pour le réparer sont à l’essai pour la myopathie de Duchenne. Pour la première fois, la maladie régresse.
• La thérapie cellulaire du cœur. Les thérapies cellulaires régénératrices pour le traitement de cardiopathies observées dans de nombreuses myopathies ont vu leurs applications étendues à l’insuffisance cardiaque consécutive à l’infarctus.
• La thérapie cellulaire de la peau pour certaines maladies génétiques cutanées ou pour des complications cutanées de maladies génétiques sera appliquée au traitement des grands brûlés ainsi qu’aux ulcérations cutanées chroniques complications liées au diabète de type II et aux déficiences veineuses graves.
• Les thérapies contre le vieillissement accéléré́. Des essais sont en et en préparation pour le traitement de la progéria, maladie caractérisée par un vieillissement accéléré. Ils ouvrent des perspectives pour les patients atteints de cancers ou du sida dont les traitements provoquent les mêmes effets.

Discours de Mme Valérie Donval, médecin à Shanghai

Bonjour,

Je suis heureuse de pouvoir me joindre à vous cette après-midi et contribuer à ce formidable élan de générosité à venir. Avant de démarrer la discussion sur la maladie, je tiens à remercier la clinique dans laquelle je travaille (groupe singapourien) de supporter ce projet français.
Le groupe Raffles médical est convaincu comme moi que la mission d’un médecin ne s’arrête pas à la porte de son cabinet mais qu’il doit contribuer à soutenir les projets qui visent à améliorer la qualité de vie des patients.

Le téléthon est un évènement qui se produit depuis plusieurs années, Il est né du combat de deux couples qui ont cru à l’extraordinaire chaine humanitaire. Qu’ensemble on pouvait combattre une maladie rare que peu de gens connaissait. Je crois qu’ils ont gagné leur pari.

La myopathie touche environ 3500 enfants en France, je devrais dire garçons car, ils sont majoritairement touchés par les lésions chromosomiques responsables de la maladie. Le gène DMD responsable de la maladie est situé sur le chromosome X, les filles sont porteuses de l’anomalie mais pas ou rarement malade parce qu’elles ont deux chromosomes X et donc deux copie du gène.

La myopathie comme son nom l’indique « Myo » pour muscle et « pathie » pour maladie est une pathologie du muscle liée à l’absence de fabrication d’une protéine nécessaire au bon fonctionnement du muscle : la Dystrophine. En l’absence de cette protéine, Les fibres musculaires s’abiment à chaque mouvement et les capacités de réparation de l’organisme sont dépassées entrainant une destruction progressive de tous les muscles du squelette.

Il n’existe pas une myopathie mais des myopathies. Avec des expressions cliniques différentes et des handicap s variables.

Pour simplifier mon exposé, Je ne parlerais que de la myopathie de Duchenne. Comme je l’ai dit plus haut, c’est une maladie génétique. On nait avec la maladie même celle-ci ne s’exprime pas tout de suite après la naissance. Les parents commencent à percevoir les premiers signes vers 3 ans.

Classiquement, la maladie touche d’abord les muscles des racines des membres, c’est à dire les muscles des hanches, entrainant une difficulté à se relever des chaises, à monter les escaliers, ou à se relever du sol, à courir. Elle touche aussi les épaules et entraine une faiblesse qui rend difficile l’élévation des bras et gène l’habillage, le coiffage et tous les gestes de la vie quotidienne qui nécessite l’utilisation de ces muscles. Puis avec le temps, elle va toucher l’ensemble des muscles du squelette, les muscles du dos deviennent faibles et la station assise devient difficile sans corset. Avec la croissance pendant l’adolescence on peut voir une apparaître une scoliose qui va fragiliser le fonctionnement des muscles respiratoires et finir par entrainer des handicaps plus sévères avec l’apparition des difficultés respiratoires et de trouble de la déglutition. L’atteinte musculaire est symétrique. C’est à dire qu’elle touche les deux cotés à la fois.
Le diagnostic se fait sur une biopsie du muscle et par une analyse génétique.

Grace à la formidable générosité des personnes lors des téléthons successifs, la recherche a pu avancer. Elle a permis beaucoup de progrès sur le plan de la connaissance de la maladie, et donc par voie de conséquence sur le plan thérapeutique. Car on ne peut développer des traitements que si l’on connaît bien la physiopathologie de la maladie. Nous ne disposons pas de traitement qui conduise à une guérison, nous disposons d’un premier médicament génique, qui ralentit le cours de la maladie. C’est déjà énorme mais bien sûr, ce n’est pas suffisant. Ralentir cela veut dire gagner du temps sur l’évolution d’une maladie, gagner sur de la qualité de vie, car si un enfant myopathe peut continuer à marcher deux années supplémentaires c’est formidable mais pas suffisant.

Le traitement est donc symptomatique avec une prise en charge rééducative qui a pour objectif d’entretenir sans aggraver la perte musculaire. Le travail musculaire doit être une balance entre travailler et ne pas fatiguer. Le petit patient doit donc voir un kinésithérapeute tous les deux jours. Travailler les muscles c’est aussi éviter qu’ils se rétractent et se rétrécissent, entrainant une immobilité articulaire qui peut devenir irréductible si on ne s’y penche pas. Mettre le patient en position debout pour éviter que la perte osseuse soit importante pouvant entrainer des fractures pour des chocs minimes. En effet en apesanteur nous perdons du muscle mais aussi des os qui deviennent fragiles. L’homme contrairement à nos souhaits de grasse matinée n’est pas fait pour vivre allongé. La position debout est aussi indispensable au bon fonctionnement du corps. (travail cardiaque, maintien de la tension artérielle...)
L’aide des orthophonistes pour les troubles de la phonation et de la déglutition est aussi très précieuse, une prise en charge avec une ergothérapeute qui va optimiser l’utilisation du matériel (fauteuils roulants, orthèses) et apprendre des techniques pour accomplir diverses tâches quotidiennes en économisant les muscles. Et puisque l’on parle de technique, je veux vous dire que l’action du téléthon s’étend aussi à l’innovation technique qui permet d’apporter des aides à la marche de plus en plus sophistiquée, ou des fauteuils plus adaptés, plus légers….

Vous réalisez combien cette prise en charge impacte lourdement l’emploi du temps des enfants déjà fatigables. Leur vie va être une succession de contraintes et d’inconfort. Un accompagnement psychologique est aussi un atout, pouvoir parler à une tierce personne qui soit moins impliquée émotionnellement peut soulager une partie du fardeau de l’enfant mais aussi des parents et de la fratrie.

L’association AFM téléthon a développé un réseau de soins et d’écoute pour venir en aide aux familles grâce à des aidants professionnels ou non professionnels qualifiés.

En conclusion je voudrais dire que cette maladie est rare mais tellement cruelle. La recherche a fait des progrès qui permettent d’espérer un traitement curatif dans l’avenir. Mais il faut encore du temps et surtout des moyens et de l’argent. C’est pour cela que nous sommes réunis aujourd’hui. Je fais le vœu sincère que toutes ces explications sur la maladie et l’espoir d’un traitement vont entrainer des dons.

Je vous remercie de votre attention.

Dernière modification : 03/05/2016

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